2022年10月16日,在淋巴瘤之家、红棉公益基金会,以及北京新阳光慈善基金会联合主办的“第二届中国淋巴瘤病友大会”:“一起向CR”(CR是指临床上完全缓解的状态。)在成都圆满举办。100多名中国淋巴瘤患者、家属、淋巴瘤领域的医学专家以及关注淋巴瘤的爱心人士等通过线上、线下的方式参与其中。
一起向CR
中国淋巴瘤病友大会是中国淋巴瘤患者最大规模的交流盛会,垂直展现淋巴瘤真实世界的互动媒介,打通淋巴瘤疾病诊疗信息壁垒的创新尝试,也是促发行业对话及探索创新解决思路的机遇。中国淋巴瘤病友大会从2021年淋巴瘤之家成立十周年开始举办,一年一届,从中国淋巴瘤患者未被满足的需求出发聚焦不同的主题。2022年,第二届中国淋巴瘤病友大会的主题是“一起向CR”。
与会嘉宾用“健康”手势为患者送上CR祝福
实现CR,中国淋巴瘤患者有哪些羁绊?
四川大学华西医院血液内科主任牛挺教授表示:“目前国内各地的诊疗水平还不够均衡,中西部地区的淋巴瘤患者需要社会各界的更多关注。淋巴瘤之家在成都召开大会,为中西部淋巴瘤诊疗事业的发展起到促进作用。”
四川大学华西医院血液内科主任牛挺
而谈及实现CR,还存在哪些羁绊?淋巴瘤之家的创始人洪飞总结了中国淋巴瘤患者的三大羁绊:第一,由于淋巴瘤分型复杂,现在仍缺乏针对性的创新药品以及相应的规范治疗,治愈率有待提高;第二,有些治疗尚未纳入医保,患者多次复发后经济负担过重,有药用不起;第三,患者或家属对疾病认知不足,患者治疗依从性有待提高。
淋巴瘤之家的创始人洪飞
破除羁绊需要多方协作
如何破除羁绊,提高淋巴瘤患者的治愈率?洪飞认为,新药研发是一个核心因素:“最近血液治疗领域涌现出很多创新药,比如患者讨论度很高的CAR-T,还有维泊妥珠单抗、奥妥珠单抗等。”四川省人民医院血液科王晓冬教授也表示,从2015年开始是淋巴瘤新药蓬勃发展的时代,淋巴瘤治疗的春天已经来了。成立淋巴瘤MDT,通过多学科诊疗制度解决精确诊断,以及用药选择的问题。为患者减少痛苦,让患者获得更好的生活质量,我想这也是我们作为淋巴瘤专科医生的新使命。
四川省人民医院血液科王晓冬
患者对于创新药需求巨大,以往国内患者用的药物要比国外晚上几年。现在,在国家政策的支持和鼓励下,新药加快了上市步伐。
然而,如何让患者用得起这些新药?对外经济贸易大学健康保险与卫生经济学研究中心于保荣教授表示:近年来,医保谈判效率不断提升,药监批准上市到纳入医保持续加速,每年进入医保的药品数量及价格降幅都在加大,保障更多患者用得起药。另一方面,国家医保谈判药品“双通道”管理机制的建立也更大程度地满足了药品供应和临床使用的需求。2020年上市40个药,其中抗肿瘤药和免疫调节剂新增都是最多的。今年医保谈判还没有开始,但是雏形已经显现,那就是申报的通过率,即将从去年的57.17%提升到70%,医保还是很给力。四川大学华西药学院药物政策与药物经济学研究中心主任胡明教授也期望通过科学评估为国家医保和药物政策提供更有力证据,促使药品以合理的价格进入到医保目录,让老百姓看得起病,用得起药。
四川大学华西药学院药物政策与药物经济学研究中心主任胡明
让淋巴瘤不再成为生命的羁绊
为致敬那些一路守护淋巴瘤患者CR旅程的各方力量,淋巴瘤之家代表病友向专家及康复明星代表颁发了CR奖杯,感谢他们一路同行。
四川大学华西医院肿瘤科的主任邹立群教授 厦门大学附属第一医院血液病科主任徐兵教授
最后,洪飞与参会嘉宾共同为淋巴瘤之家升级后的“新logo”和“新使命”揭幕,坚定了多方携手共同助力淋巴瘤患者康复事业的信心。此次淋巴瘤之家新logo以与淋巴瘤谐音的“086”以蓝色和橙色为主色调。蓝色代表冷静、理智、智慧,代表专家们的参与和支持;橙色代表生命力,代表活跃的生命,意味着在专家和各个行业支持下,病友们重新回到绚丽的人生!同时,淋巴瘤之家的使命升级为“让淋巴瘤不再成为生命的羁绊”。
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